À Abington, en Pennsylvanie, Robert Williford, 67 ans, atteint de la maladie d'Alzheimer précoce, reçoit Leqembi, un médicament prometteur ralentissant la progression de cette maladie neurodégénérative fatale. Cependant, il existe un manque de données scientifiques sur l'efficacité de ce traitement chez les personnes de couleur. Dans l'essai clinique crucial pour Leqembi, seulement 2,6 % des participants étaient noirs au niveau mondial, et 4,5 % aux États-Unis. Cette situation met en évidence l'échec de longue date de la recherche à refléter la diversité croissante des patients aux États-Unis et souligne les disparités flagrantes dans le traitement et les soins de la maladie d'Alzheimer.
Les Afro-Américains développent la maladie et les démences associées à un taux deux fois plus élevé que leurs homologues blancs, mais sont moins susceptibles de recevoir des soins spécialisés et sont diagnostiqués à des stades plus avancés. De plus, un nouveau problème semble contribuer au faible taux d'inscription des Noirs dans les essais et alimente un débat sur le rôle de la race, de la génétique et d'autres facteurs. Pour être éligibles à l'essai principal de Leqembi, les participants devaient avoir des niveaux élevés d'amyloïde dans le cerveau, une caractéristique définissante d'Alzheimer. Cependant, les scanners cérébraux ont montré que les volontaires afro-américains étaient moins susceptibles d'avoir un excès d'amyloïde que les patients blancs et étaient donc exclus de l'essai à des taux plus élevés.
Les experts sont perplexes face à ces découvertes. Pourquoi les niveaux d'amyloïde, considérés comme un moteur clé de la maladie d'Alzheimer, seraient-ils différents chez des personnes présentant des problèmes cognitifs similaires ? Cela soulève des questions importantes sur la biologie de la maladie d'Alzheimer et si elle est vraiment la même, indépendamment de la race. Certains chercheurs suggèrent que les patients eux-mêmes pourraient être différents en raison de conditions de santé sous-jacentes. Par exemple, certains patients noirs plus âgés diagnostiqués avec Alzheimer pourraient en réalité avoir une démence vasculaire résultant de maladies cardiaques, d'hypertension et de diabète, qui sont des conditions plus fréquentes parmi les patients afro-américains.
Ce débat soulève un autre problème de disparité : si une proportion plus faible de patients noirs atteints de démence et d'autres personnes de couleur ont un excès d'amyloïde, ils pourraient être laissés pour compte alors que l'industrie pharmaceutique se précipite pour développer des traitements réduisant l'amyloïde. Pour y remédier, les experts encouragent les entreprises à accélérer le travail sur d'autres facteurs potentiels de déclin cognitif et à développer des médicaments combinés avec plusieurs cibles.
Le cas de Robert Williford illustre la complexité de la situation. Diagnostiqué avec Alzheimer précoce, il espère que Leqembi atténuera ses oublis. Cependant, son traitement se fait dans un contexte où les données sur l'efficacité de ce médicament chez les personnes de couleur sont limitées, posant la question de savoir si les médicaments seront aussi bénéfiques pour les Afro-Américains que pour les patients blancs.